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内容紹介

太陽光線を浴びると発作が起き、一晩で容姿が変わる。遺伝性で治療法もまだない難病・ポルフィリン症を抱える著者は、「普通の生活」をしようと奮闘する一方で、難病認知のための運動を繰り広げる。一人の勇敢な女性の記録。

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タイトルコード

1009810013199

書誌種別

図書

著者名

タミー・エバンズ／著

著者名ヨミ

タミー エバンズ

出版者

翔泳社

出版年月

1998.3

ページ数・枚数

303p

大きさ・形態

20cm

ISBN

4-88135-596-1

分類記号

936

書名

太陽に灼かれて 難病ポルフィリン症を生き抜く

書名ヨミ

タイヨウ ニ ヤカレテ ナンビョウ ポルフィリンショウ オ イキヌク

副書名

難病ポルフィリン症を生き抜く

副書名ヨミ

ナンビョウ ポルフィリンショウ オ イキヌク

著者紹介

ポルフィリン症教育・普及協会理事。難病を認知させるために全米で講演活動を行っている。

件名1

ポルフィリン症-闘病記